Ma maladie / My disease

Ma maladie

Le 18 novembre, j’ai appris officiellement que j’avais la maladie de Ménière. Ça faisait déjà quelques années que je croyais bien que c’était ce que j’avais mais, sans confirmation et ça doit faire au moins six ans que je vis avec. Si ma mémoire est bonne, ça a débuté peu après avoir reçu un choc violent à la tête.

Voici la définition officielle :

La maladie de Ménière est une maladie qui touche l'oreille interne. Elle provoque des étourdissements (vertiges), des nausées et des vomissements, la sensation d'une plénitude de l'oreille, des sifflements et des bourdonnements d'oreille et une certaine perte de l'audition. Cette maladie survient sans signe d'alerte. Elle peut apparaître et durer toute la vie. Aucun symptôme ne persiste entre les crises et les personnes atteintes peuvent vivre tout à fait normalement.
La maladie touchera entre 2 et 6 personnes sur 1 000. Elle touche les hommes comme les femmes et se déclare généralement entre les âges de 20 et 50 ans. En général, une seule oreille est affectée, bien que dans 10 % à 15 % des cas de maladie de Ménière, les deux oreilles soient touchées.

Concrètement ce qui m’affecte le plus souvent sont les acouphènes et la perte d’audition : J’entends des sons que vous n’entendez pas. Ça fluctue au gré des jours pour des raisons que j’ignore mais je crois que les excès de sel, de sucre et de stress et le manque de sommeil sont des causes de l’augmentation du volume de ces sons. C’est parfois assez fort pour ne pas entendre mon téléphone ou quelqu’un qui parle près de moi. C’est surtout l’oreille gauche qui est affectée et c’est une plage de fréquence sonore plutôt grave que je n’entends pas. Lorsqu’il y a d’autres bruits autour c’est encore pire!

Au niveau des vertiges, je crois que le pire est derrière moi. Il y a quelques années j’avais de violentes attaques de vertige qui ont durées jusqu’à trois heures. Figurez-vous sur un bateau en pleine mer dans une tornade de force 4 avec l’impression d’avoir des bouchons dans les oreilles et des bourdonnements très intenses dans la tête. Il m’était impossible de marcher sans me tenir sur un appui et je finissais par vomir comme n’importe qui aurait fait sur un bateau dans la tempête. Il s’ensuivait un état de fatigue profond et je dormais souvent 10 à 12 heures en ligne par la suite, ce qui n’est vraiment pas dans mes habitudes. Plus récemment, les crises de vertiges durent entre 10 secondes et une dizaine de minutes, sont beaucoup moins violentes et surtout elles n’arrivent que 2 à trois fois par année. C’est pourquoi j’ai bon espoir que le futur soit mieux.

Alors donc, si parfois je ne vous réponds pas quand vous me parlez, ce n’est pas que je vous ignore, c’est que je ne vous ai pas entendu. Il faut soit parler plus fort ou vous faire voir. Il se peut aussi que je sois peu bavard parce que le fait de ne pas bien entendre ou d’être aux prises avec un sifflement plus intense qu’à l’habitude me rend légèrement de mauvaise humeur. Ça ne veut pas dire pour autant que je sois méchant ou que je vous en veuille personnellement.

Maintenant vous êtes au courant!

My disease

November 18, I learned officially that I had the Meniere disease. That already did some years that I believed this was what I had without confirmation and that must be at least six years that I live with it. If my memory is good, that began shortly after I received a violent impact to the head.

Here the official definition: Meniere’s disease is a disorder of the inner ear that can affect hearing and balance. It is characterized by episodes of dizziness and tinnitus and progressive hearing loss, usually in one ear. It is caused by lymphatic channel dilation,^[2] affecting the drainage of endolymph. It is named after the French physician Prosper Ménière, who first reported that vertigo was caused by inner ear disorders in an article published in 1861.^[3]

Concretely which affects me most often are the tinnituses and the hearing loss: I hear sounds that you do not hear. That fluctuates from day to day for reasons that I am unaware of but I believe that the excesses of salt, sugar, stress and the sleep lack are causes of the increase of the volume of these sounds. This is sometimes rather strong in order not to hear my telephone or someone that speaks close to me. The left ear is affected and this is grave frequency sounds that I do not hear. When there are other noises around this is even worse!

At the level of the vertigos, I believe that the worst is behind me. Some years ago I had violent attacks of vertigo that lasted up to three hours. Figure you on a boat in open sea in a level 4 tornado with the impression to have corks in the ears and very excessive hummings in the head. It was for me impossible to walk without holding me on a support and I ended up to vomit as does anybody would have done on a boat in a storm. It is followed a state of deep fatigue and I slept often 10 at 12 o'clock straight afterward, which is not really in my habits. More recently, the vertigo crises lasted between 10 seconds and about ten minutes, are a lot less violent ones and they come only 2 to three times by year. This is the reason why I have good hope that the future will be better.

So, when I do not reply you when you speak to me, this is not that I am unaware of you, this is that I did not hear you. It is necessary to speak louder or to be seen. I don not speak a lot because the fact that I don’t hear well or to have louder humming than usual gets me lightly bad mooded. That does not make me mean!

Now you know!